インターネットで広がる息子の世界。
元々は外が大好きな息子だが、起立性調節障害になってほとんど出掛けられなくなった。ちょっと遊んだだけでも疲労感がすごいらしい。その疲労感の事を考えると遊びに行く事を躊躇してしまう様だ。そうなると息子にとって大切な遊び場はインターネットの中になる。YouTube、TikTokをみて、オンラインゲームをして…で１日が終わる。人とコミュニケーションをとる事が好きな息子。オンラインゲームを話しをしながらする事が今の一番の楽しみだ。学校の友達がゲームをしていない時間はゲーム内で知り合った人と話しをしながらゲームをしている。居住地、年齢、学生なのか社会人なのか、好きな食べ物は何か、などなど、ゲームをしながら色々と質問をしている。色んな県の人と知り合い、その県で有名な物を知り、方言を聞き、現在の現地の天気について情報交換し、ゲームをしながら生きた社会の勉強が出来ている。
そんな中、初めて同じ起立性調節障害の人と知り合った、と嬉しそうに教えてくれた。
その子は息子より一学年上の、中学2年生。中学1年の頃から起立性調節障害となり学校は休みがち。学校の事を考えると具合が悪くなるらしい。その子には現在高校生のお姉さんが居る。そのお姉さんも同じく起立性調節障害で約5年間もの間患ったが、晴れて高校生になり元気になって皆んなと同じ様に学校に行けている、とのことだった。そんな話をゲームをしながら聞いた息子。僕も高校生になったら皆んなと同じ様に学校行けるようになるんだという大きな希望をもらったと話してくれた。息子はいつもニコニコとしていて辛い、苦しい、をあまり表情に出さないし、気持ちを言葉にする事が苦手だ。こうして息子の話を聞くまでは今のこの現状が不安である事を知らなかった。ゲームが思う存分出来てラッキー、そんな感じだと思っていた。もしかしたらその子と話したおかげで自分の不安に思っていた部分が自分でもはっきりとわかり、語源化出来たのかも知れない。
今の息子はインターネットで繋がった人たちに支えられている。色んな場所に居るが、いつかその1人1人に会って、あの時はありがとう、とお礼をして周れたら楽しいだろうな。
そろそろ勉強をする事を考る時期なのか…
９月に入り2日間だけ学校へ行った息子。
学校の滞在時間は2〜3時間。息子によると春頃に比べれば楽ではあるが座っているとだんだんと視界が暗くなる様な感覚があったとのこと。
家ではずっと座ってオンラインゲームをしているがその時は何とも無いらしい。とても不思議だった。そんな事を考えている時に丁度良いタイミングで起立性調節障害の治療で有名な先生の講演会があり話を聞く事ができ、疑問に思っていた事の謎が解けた。学校で授業を受けるという事がストレスに感じているとそのストレスで自律神経の機能が乱れ、起立性調節障害の症状として現れてしまうというような事だった。
春頃はとても体調が悪くフラフラだった息子。それでも無理矢理学校へ行き気を失いかけながら授業を受けていた。学校の授業を受ける事が息子にとってかなりのストレスであっただろうし、今もなおその辛さが忘れられずにおり登校が難しい状態なのだろう。
ところが最近息子に変化が見られた。明日は学校に行くぞ、という様な決意を寝る前に述べる日が時々でてきた。（結局、翌朝になると行けないのだが…）ある時は、家にずっといても暇だな、という日もあった。
体調と心を優先で考えていた為勉強については何も言ってこなかったがそろそろ一歩踏み出しても良いのか、少しずつ学校に行く準備を始めた方が良いのか、と考える様になった。いざ、学校に通い始めても勉強をまったくしていない状態では授業が苦痛で結局は学校へ通えなくなる、という事も聞く。これだけ勉強というものから離れてしまうと何からやれば良いのかとっかかりがわからない。スタディサプリというアプリがとても良いと聞くが自分で計画を立てては出来ないだろう。そこで息子に勉強について軽く話してみた。塾に通える自信は無いが、家に教えに来てもらえるのなら出来るかも…とのこと。絶対に勉強が嫌、ではないらしい。
学校は休んで、しぼらくは勉強を家に教えに来てもらい、ある程度勉強に自信がついたら学校へ行く、そんなプランはいかがでしょうか？と息子に聞いてみたらそれでやってみる、すんなり承諾。息子の気が変わるかも知れないがその時はその時。色々と調べてすぐに動ける準備はしておこうと思う。
起立性調節障害になってからの食事。
起立性調節障害になってから食事量がグッと減った。病気になる前は、毎朝、ご飯、大根の味噌汁、ベーコンエッグ、ヤクルト、をしっかり食べて登校していた。これだけ食べても2時間目には腹が減ると言っていた。
ところが調子が悪くなってからは朝は起きれなくなり、朝食が食べれなくなった。ゆっくり起きてきてしばらくしたら味噌汁だけ食べたり、ウィンナーだけ食べたり、ヤクルトだけ飲んだり…そのうち全く食べなくなった。プロテインが良いのでは？との主人の提案でジュニア用ザバスを朝食の変わりに飲むようにした。美味しいとのことで2種類の味をその日の気分で楽しんでいた。これは結構続けられた。学校を休む日が増えてからは、日中は私が仕事でいないため色んな味のウィダーインゼリー、ヨーグルト、プリン、を冷蔵庫にストックしておいた。カロリーメイトやスティックパンなども常に置いていた。私がいなくてもすぐに食べれる様にしていた。目玉焼きや味噌汁などを作っておいて出かけることもあったが食べていない時が多かった。カロリーメイトなどの方が寝転びながら食べれるので良いらしかった。
久々に登校できても給食をみんなと同じ量を食べる事が辛く給食時間を嫌がった。
ほとんどの日が夕食だけの1日1食になった。この夕食もそんなに食べれる訳ではない。
起立性調節障害で朝は起きれない事が仕方がないのと同じで、食べれないことも仕方ないと知った。これもまた見守るしかなかった。
しばらくそんな日が続いたが、登校時間を息子の体調に合わせたり、無理して登校をしない様にしたら、少しずつ変わってきた。家に1人でいる時間にYouTubeで見た簡単なレシピを自分で真似して作って食べる日が出てきた。例えば、アイスクリーム、最高の卵かけご飯、ピザトースト、インスタントラーメン、などなど。仕事から帰ると、これ上手いから食べて、と味見させてくれたりした。ただ布団でゴロゴロするだけでなく、起きて何かを食べようとする様になった。体と心を休める事で余裕ができ、食欲に気持ちが向いてきた様に見えた。まだまだ日により差はあるが…食欲が出て、しっかり栄養が体につくようになると、次はなんだろう。「動」に気持ちが向くのだろうか。今は、心、体に、栄養を少しずつ付ける時期なのだろう。
ひたすら見守る日々は続く。
初めての三者面談
中学生になり、初めての三者面談。私の仕事の都合で朝1番の時間にしてもらった。三者面談なので当然、息子を同伴させなければならないところだが担任の先生は息子の病気について良く理解をして下さっており二者面談でも良いですよ、と連絡をくださっていた。
夏休み明けからずっと休んでいる息子。面談は行かないかな、と思っていた。一応、声をかけると、行く、との答え。え？行くの？、と思う心の声が漏れない様、わかった、と答える。当日の朝、息子を起こす。面談だけど起きれる？何回か声をかけたら起きてきた。
何とかギリギリ面談の時間に間に合った。久々の息子の登場に学年主任の先生と担任の先生が玄関まで駆け寄り来て笑顔で出迎えてくれた。
いよいよ教室に行き三者面談。最近の体調、今一番楽しいこと、最近の学校の事など、雑談をした後、先生が通知表を出した。普通なら成績の話が主になるのだろう。
通知表について事前に先生から連絡を頂いていた。数字を入れるか、斜線で対応するか。先生からは斜線の方が本人が見た時に嫌な気持ちにならないかも、とアドバイスを受け斜線で対応してもらっていた。全ての欄に斜線が引いてあった。確かに、斜線で良かった。
最後に、先生から、今楽しいと思うことを思いっきりやって。それがゲームであっても良いから。頭、心、体、全てが整わないと前には進めない。楽しむ気持ちを忘れないで。教室は仲間がいつも待っている、ただいま、と言う気持ちで入っておいで。と言って下さった。ちょっと泣きそうな私。ふと、隣の息子を見ると、何とも間が抜けた顔をして、はぁ、と言っている。なかなか思春期の子供の気持ちを掴むのは難しい。間が抜けた息子を見ながらそんな事を思っていたら笑えてきてしまった。
結局のところ、大人がどんなに息子のことを思い、色んなことを言ったとしても、息子が考え、納得しなければ先には進まない。でも、こうして息子のことを思っている、と伝える人が周りに沢山いて、息子の心が少しずつ埋められていけばまた一歩、前に進める様な気がする。
今はまだ体調も良くない。
担任の先生がおっしゃった、心・頭・体、この3つが今はバラバラの状態なのだろう。主軸は息子。周りにいる私たち家族に出来ることは、大丈夫だから、安心して、いつも側にいるから、そう言った言葉がけ。安心して過ごせる環境を確保すること。あとは彼が奮い立つのをじっと待つしかないのだろう。
奮い立った時の彼を想像すると…すごく楽しみだ。いつになるかは知らんけど。
学校を休んでも良いよ、と言う勇気
中学に入学してすぐの息子の体調は最悪だった。歩けないから車椅子だし、授業に出ても眩暈、頭痛、貧血様症状、耳鳴り、腹痛などがあり、何の罰ゲームかと思うような辛い身体でただ座って時間を過ごし、早退をしたいと先生にいうことも具合があまりにも悪いと言いに行くことが大変だし、毎日の様に早退したいと言いに行くことも辛いし、とにかく息子には大変な状況だった。
その時私自身にまだまだ起立性調節障害に理解が無く、入学したばかりの中学を休むという選択肢を与えてあげられなかった。息子自身も辛いけど行かなきゃ、というよくわからない義務感で毎朝何とか起きて体を引きずりながら学校に行っていた。
だんだん学校に行きたく無いと言う日が増え日曜日の夕方は突然泣く様になった。少しずつ起立性調節障害について分かってきた私はこのままではいけないと思い担任の先生と話して登校時間や早退の仕方、下校時間について息子の意思を汲むかたちで自由にさせてもらえることになった。それでも、休むというよりは何とかして行かせる、そんなスタンスだった。息子が休みたい、と言っても、1時間だけでも行っておいで、とか、今日休むなら明日はちゃんと行ってよ、とか、結構きつく言っていたのでは無いかと思う。
夏休みに入り、登校のプレッシャーから解放された息子はみるみる元気になった。にこやかな表情が戻ってきた。夏休みの間に心身症の症状を全く訴えなくなった。そして驚いたことに、少しずつ歩ける様になった。
この病気は体調が悪い時は迷わず休んだ方が良いのだな、と夏休み中の姿を見てわかった。
夏休み明け、さてどうなるか…心身症の症状は落ち着いていても起立性調節障害の症状が治っていない。体力が持たなくて、すぐ息は切れるし、倦怠感は続くし、朝はすぐに起きれないなどでパッとしなかった。夏休み明け、2日目までは本人も何とか頑張って登校していたが3日目、台風が発生したことも手伝ってかとても調子が悪かった。倦怠感、頭痛が強いらしい。布団でゴロゴロと起きれない息子を見て、これは休むべきだな、と思えた。よし、休もう！と息子に言った。え、良いの？と息子。良いよ、辛い時は迷わず休もう、起立性調節障害の症状がある程度治るまでは無理をしない方がよい、これぐらいなら行っても大丈夫そうだな、と自分の体調に自信がある時に行けば良い、と伝えた。それから一ヶ月間ずっと休んでいる。健康な時の息子に比べればまだまだではあるが、病気を発症した頃の息子と比べればとても元気に過ごせている。
これだけ休むと次に学校に行こうと思った時のハードルがかなり高そうだ、と心配になる。それでも仕方ない。第一に体調を整えること。体調が整っていけばきっと本人が次のステージに移りたいと言い出すだろう。その時に、そのサポートをすれば良いのだ。担任の先生に助けてー、と言えば良いのだ。慌てないで一つ一つ。
カウンセリング3回目…受けたくない！
夏休みが明けてすぐ3回目のカウンセリングの予約をしていた。あまりカウンセリングに乗り気では無い息子。一週間ぐらい前からカウンセリングがある事を伝えて意思確認をしていた。面倒だけど行っても良いよ、そんな返答だった。
カウンセリング当日、仕事を抜けて息子を迎えに行く。カウンセリング行くよ、というと、えーー、行きたくない、もう治ったから受けない、と言い出した。私の気持ちとしては、夏休みが明けて学校にほとんど行けていないのでその不安な気持ちなどをカウンセリングの先生が上手くほぐしてくれたら良いな、と思っていた。でも息子は行きたくないオーラを全身から出していた。色々と話して何とか車に乗せた。車中、無言。病院に着けば諦めてカウンセリングを受けるだろう、と何となく思っていた。病院に着くが全く車から降りようとしない。予約時間が迫り私がだんだんイライラとしてきた。色んな言葉が頭に浮かぶがどれも息子を攻め立てる様な言葉。深呼吸をして言葉を飲み込む。
何で受けたくないの？と、息子の顔を見ると泣いていた。私が言葉で言わなくても攻める様な雰囲気を出し続けていたのだろう。せっかく心を治すためにカウンセリングに来ているのにこんな事では意味がない、と我に帰る。どうしたの？何で泣いているの？、と言っても答えない。もう一度深く深呼吸する。どうしようか、と考えている時に、不登校専門の先生が言っていたオープンクェスチョン、クローズドクエスチョンお思い出した。思春期の男の子は思いを言葉にする事が苦手な場合がある。オープンクエスチョンでざっくりとした質問をしてしまうと本人も答えにくい。そんな時はクローズドクエスチョンでいくつか選択肢を上げそこで選んでもらうと良い、という事を思い出した。なるべく深刻にならない様にクローズドクエスチョンを使い聞くことにした。
タラン！質問です。なんで今日はカウンセリングを受けたくないのでしょうか？
①先生が苦手
②体調が悪い
③カウンセリングが嫌い
さぁ、どれ？と聞くとしばらく無言だったが、どれも違う、と首を振った。
次の質問です。では、どうしたらカウンセリングを受けれるのでしょうか？
①今日はたまたま受けたくなかったが1ヶ月後は受けられる。
②ジュースでも飲んで少し休んでから受ける。
③一生受けたくない。
さぁ、どれ？と聞くとしばらく無言。その後どれも違う、今日はお腹が空いている、あとカウンセリングを受ける時間帯をもっと早くして欲しい、と言われた。
と、いうことは今日は受けないという事で話を進めて良いですか？と聞くと頷く息子。
私の選択肢は全て的外れだったが、息子が今日はカウンセリングを受けないという気持ちは私にしっかりと伝わり、私はそれを受け入れる事ができた。病院の売店でお腹が空いている息子に食料を買ってきて渡した。その後小児科外来に行きカウンセリングを受けられない事を受付で伝えた。するとカウンセリングの先生が出てきてくれてお母さんだけでも良いので息子さんの今の状況を話してもらえませんか、と言われた。
ほとんど学校へ行けてない事や、学校は病気に対して理解がある事、友人とは時々遊べている事、主人が病気に対して理解が無いことなどを話した。話しているうちにいつの間にか私が泣いていた。泣くつもりなんてなかったのに涙が溢れてとまらなかった。色々と話を聞いて下り私のカウンセリングをしてもらった様な感じだった。帰る頃にはすっきりとした気持ちになった。私自身、カウンセリングを受けることは初めてだったが自分の思っている事を話して受け止めてもらえるって良いな、と思った。息子の話しを聞き受け止められる様になろうと思った。
とても良いカウンセリング体験だった。
天候に左右される起立性調節障害。
2022年2月に起立性調節障害を発症した息子。発症時息子は6年生。
この病気は天候に左右されやすいから気をつける様に主治医に言われていた。
まず気をつける様に言われたのが梅雨から夏場。
気温の上昇や雨により体調が悪くなる為気をつける様に言われた。誰でも天候が悪いと何となく調子が悪くなる、ということはあるので深くは考えずそういうものなんだな、と思っていた。
体調が悪くなるという事を心には留めていたが、梅雨時期の息子は起立性調節障害だけではなく心身症も同時に発症していた為、お天気や気温に関わらず、ずっと調子が悪かった。腹痛、頭痛、眩暈、耳鳴り、動悸、立ちくらみを毎日訴えていた。その時は心身症について私がよく理解できていなかった為、梅雨時期の天候により調子が悪いのだと思っていた。
夏休みに入り、息子のリズムで生活できる様になってから本来の自分を取り戻してきた。クーラーの中で一日中生活ができるし、だるい時はゴロゴロできるし、お腹空いた時に食べれば良いし、友達と遊びたい時に遊べるし。夏休みにゆっくり過ごせたおかげで心身症がかなり解消され、腹痛、耳鳴り、動悸、の訴えがなくなった。
夏休み明けすぐは、わりとすんなり起きれた。夏休みが明けて3日後、急に起きれなくなった。声をかけても全く反応なし。仕方がないのでそのまま仕事に行く。その時は夏休み明けに頑張って学校に行ったため疲れていたのかと思った。
色々と調べていると台風が発生すると起立性調節障害の症状が悪化するという記事を読んだ。台風により気圧が下がる。台風が発生した時点で気圧に歪みを作ってしまうらしい。上空を通過していなくても、まだ台風が遠い所で発生したばかりであっても、起立性調節障害を持っている子たちはその気圧に敏感に反応するとのことだった。その時にはじめて、気温が上昇したり低気圧がきたりすると、血管が広がり血圧が下がりやすい状態になる為起立性調節障害は調子が悪くなってしまう事が理解できた。気圧が低くなると耳の中がその事を察知して自律神経のコントロールを自然とするが、起立性調節障害は自律神経のコントロールが上手くできない為、バランスが崩れてしまうらしい。
すごく納得ができた。
台風が発生して3日ぐらいは生存確認を時々しないと心配なぐらいよく寝ていた。本人に台風が来ると体はどんな感じなのかきくと、重たくてだるくて動きたくない、とのことだった。台風が影響している事を伝えると、そういう事なのかホッとした、と言っていた。それぐらいいつもとは違う体の異常を本人は感じている事が分かった。9月に入ってから台風が次々発生している。去年までは台風が来ると学校が休みになると喜んでいた息子だが、今年は違う。ええ、また台風⁈と嫌な顔をする様になった。
台風が来ると体調が悪くなるというこの特性、何かに活かせそうだよ、と息子とはなした。
