365日働く母さんと起立性調節障害の息子とのブログ

働きながら起立性調節障害の息子さんと奮闘する母さんのブログです

起立性調節障害である息子の最高の理解者が登場。

f:id:hataraku365:20221020221209j:image起立性調節障害になり約8ヶ月。体調が安定せず外出する事がめっきり減ってしまった息子。外に出ないので、体力作りの為にすこし散歩しようよ、と毎日誘っているが面倒くさい、と断られる日々。仕方なく私は1人で散歩する。そんな息子に最近変化が見られた。オンラインゲーム上で同じ起立性調節障害の人と出会ったのだ。お互いに症状が分かり合え、生活リズムも似ており、話しをしていて楽しいらしい。毎日、LINE、オンラインゲーム、電話、をしている様子。

今日は珍しく、お母さんと散歩に行く、と息子から言ってきので、夕方、散歩に出かけた。すると息子が、実は今日の散歩はこれで3回目、と言った。(学校は休んでいるので一日中家にいる。)起立性調節障害仲間に自宅付近の画像を送る為に散歩して写真を撮っていたらしい。その後は電話で話しながらお互いに歩いていたとのこと。おーそれは良い、楽しかったね、と私。

親がいくら歩いた方が良いと言ったって、やっぱり本人の気持ち次第ということなのだろう。

その他にも、私にどうすることもできないのが起床。お互いに登校は出来ていないが、朝、起こしあって8時頃起きてくることがある。私がどんなに起こしても起きないのに…

近頃は、通院とカウンセリングをとても嫌がる様になっていたが起立性調節障害仲間と知り合いになってからは、めんどくせーなー、と言いながらも笑いながら通院する様になった。

起立性調節障害仲間のおかげで色々なハードルを難なく飛び越えていく。

ただ一つ困っているのが就寝時間。多分お互いに足を引っ張りあって遅くなっている感じがしている。その時は、コラ!2人とも寝ろ!と大きな声で叫ぶと、うっせーなー、と言いながらもゲームを辞めている。ここだけは今後も2人の為に見張っておかないと!

息子はいずれ会いに行きたいと考えているらしい。しかしその距離は遠く片道6時間ぐらいかかる。そこに行ける様になる為にも体力をつけていかなければ。これで一つ目標ができた息子。

起立性調節障害仲間のおかげで息子の心が良い方に変化し、行動にも変化が見られている。

起立性調節障害という周りに理解されにくく、孤独な病気。そんな子たちが気軽にふれあえる場所がたくさんあると皆んな前向き進めるのではないかな、と考える今日この頃。