せっかくの春休みなのに。

小学校を卒業し、春休みになったが、

友だちと遊びまわることが出来ない。

遊園地に出かけた頃ぐらいから、疲れからの回復が遅くなってきた感じだった。

1日でなんとか回復出来たところを2日かかるようになった。

外で友だちと遊ぶ事が大好きな息子。

外で遊べないなら、友だちをうちに呼ぼう、

と毎日違う友だちを呼ぶ。

ところが、体力が持たない。

みんなが帰ると、頭いたい、疲れたー、

とグッタリ。

毎日遊ぶことは辞めて、

間隔を空けて遊ぶようにした。

大好きなゲームも出来なくなった。

オンラインゲームは脳をとても使うとのこと。

・耳の聞こえ方がおかしくて、人の声が異常にうるさく感じる。

・頭が上手く働かず必死になるので気疲れする。

とのこと。

ゲーム時間30分ぐらいで限界だった。

4月になり、中学入学目前。

全く改善しない体調。

そんな中、

春休みももう終わりという時に

久々に仲良しの友だちと数人で外に

遊びに行った。

大好きな自転車に乗り一日中遊んだ。

息子は自転車が大好きで二種類もっている。

その日の外出場所により選んで使用している。

自転車に乗るからそんなに体に負担はかからないだろう、と息子。

夕方、無事に帰宅。

帰って来るなり玄関で倒れ込んだ。

話によると、

自転車で遠くまでサイクリングをし、

川沿いで水遊びしたとのこと。

全体力を使い果たしたらしい。

玄関で倒れ込んだまま動けない。

靴を脱ぐこともできない。

わたしが靴を脱がせた。

もう動けない、と言うので、

玄関から、

寝転がった息子の両手を引っ張り、

部屋に引きずり入れた。

その後は、

トイレへ行くのもハイハイ。

2階の部屋に行くのもハイハイ。

リビングを動くのもハイハイ。

二足歩行ができなくなってしまった。

こんな状態では、中学生活送れない！

翌朝、主治医がいる病院に電話をした。

クラークに状況を説明し診察を希望したが

緊急性が無いから

予約日まで待つよう言われる。

緊急性はないかも知れないが

この現状をどうしたら良いか分からない。

仕方が無いので1番最初に見てもらった

神経専門のクリニックの先生に見てもらった。

息子の足を触った感じや動きを見て、

筋力、神経の働き的には問題無いとは思うが、現状としてこの状況は良くないね。

筋肉や、神経の病気ではないとは思うが

それを確実に否定するためにも、

検査をして一つずつ確認するしかない、

とのこと。

あと一つ、ここ一カ月以内に風邪を引いたり、予防接種を受けましたか？と聞かれる。

その時は風邪を引いていないし、

予防接種も受けていない、と答えた。

帰宅した後、母子手帳を見て確認する。

二種混合ワクチンの予防接種を受けていた。

息子の体調の悪さに振り回されて、

すっかり記憶が抜け落ちていた。

すぐ、先程のクリニックに電話して

直接先生に繋いでもらう。

予防接種を受けていた事を伝えると、

ギランバレー症候群の可能性もある、

と言われた。

ウィルスにより末梢神経障害を引き起こし、

足などのしびれを起こす、

と教えてくださった。

先程の診断内容はすでに主治医に連絡した為、あとは直接病院に電話してすぐ受診したい、

伝える様言われた。

翌日は中学の入学式だった。

お風呂に入れない！！！

卒業式の辺りから

お風呂に入る事をとても嫌がる様になった。

起立性調節障害を発症した頃から、

お風呂に入るとふらつくような気がする、

とは言っていた。

この頃から、明確に、

お風呂に入ると体調が悪くなる、

と言うようになった。

これまでは

夕食後すぐにお風呂の時間だったが、

あまりにも調子が悪くなるため

寝る直前にシャワーを浴びるようにした。

シャワーを浴びて寝室に来ると

（家族全員で同じ部屋に寝ています）

バタっ、と布団に倒れ込み動けない。

YouTubeなどで足に冷水を掛けると

下がった血圧が上がる、

と見たので息子に伝えると

試してはみたが、

そんな余裕はないぐらい急に調子が悪くなる、とのこと。

それでもコロナ禍と思春期。

汚れと汗臭さがが気になる私。

洗わず布団に入られるのは嫌だった。

疲れて足が立てないような日は、

洗面所に高めの椅子を置き洗髪した。

体は温かいタオルで背中を拭き、あとは自分で拭いてもらった。

お風呂に入らない問題は、その時の私には結構大きな問題だった。

友だちと遠出する。

無事、卒業式を終えた息子。

体調が悪くなる前から、

卒業記念に遊園地に行く約束をしていた。

遊園地へは、

バスと電車を乗り継がなければならない。

園内は坂道が多く、かなり歩く。

足の力が入らず、歩く事が難しく息子。

無理して動くと翌日はほぼ動けない。

それでも、

約束したし楽しみだったし頑張って行く、

と息子。

何かあったらすぐ連絡できる様に、と

この日のためにスマホを購入。

朝早くから出かけて行った。

電車内の風景など動画を送ってきた。

園内では、

乗り物に乗ったり、なるべく座ったりして

負担がかからない様に本人なりに工夫していた様だった。

昼過ぎ、足がもげそう、とLINEがきた。

迎えに行こうか？と聞くが、

頑張る、と返事あり。

それから、夕方まで何とか頑張り、

無事、帰ってきた。

解散場所まで迎えに行く。

皆んなと解散した途端に歩けない。

道をハイハイして何とか車に乗り込む。

疲れ過ぎて言葉も出ない。

帰宅し、もう動けない、と言う。

おんぶするから乗って、と

身長160cmぐらいある息子を担ぐ。

よろよろしながらおんぶ。

こんな大きい子をおんぶする事になるとはね、

と私が言うと、

好きでおんぶされてるわけじゃ無いわ！、

と息子。

なんとか家に入り引きずって、部屋の中に入れた。

また一つ、クリアする事ができた。

迎えた卒業式。

卒業式当日。

車椅子を押してくれる友達を

本人が指名したとのこと。

出席番号は離れていたが、

息子に合わせて座席を

セッティングして下さった。

卒業証書の授与は、

校長先生がステージからおり、

息子の元に持って行くスタイル

にして下さった。

元々、恥ずかしがり屋な息子。

耳を真っ赤にして照れ笑いしていたが

友達、先生がうまくフォローして下さり、

わたしにとっては感動的な卒業式となった。

卒業式の後、

校庭でみんなワイワイと楽しそうに話している。

自由に、歩けない息子。

花壇の塀に腰をかけていると、

友達が次々とやってきて

「おい、大丈夫かー」と声をかけてくれる。

友達と写真を撮ったり、

話をしたり、

なかなか友達と遊べなかったので

久々に友だちとの自由な時間を

過ごせたみたいだった。

本当に良い一日だった。

なんでもできないと諦めるのではなく、

まず、できる方法を考えよう、と思った。

卒業式をどうするか。

起立性調節障害とわかり投薬が始まる。

一歩前進した、という前向きな気持ちと

主人とどう向き合っていけば良いのか、

モヤモヤとした気持ちと混在。

息子は、夏休みまでには治す！

と意気込んでいた。

息子のためにも主人とは仲良くしていなければ、、、

そんな中、卒業式の練習が始まっていた。

息子は起立、着席、をすると眩暈がする上に、

日によって足の力が入らず立って歩く事ができない。

着圧ソックスが良いとアドバイスをうけ

履いて数日過ごすが、

あんまり変わらないとのこと。

もう卒業式出たくない、と息子。

放課後、学校に行った。

担任の先生に相談する為だ。

連絡もせず急に行ったにも関わらず、

校長室に通して下さり、

校長先生、教頭先生、担任の先生、が

話し合いの場を設けてくれた。

校長先生が、

お母さん、車椅子で卒業式に出る、

というのはどうでしょうか？

車椅子は学校にありますので。

と提案をうけた。

卒業式を休もうか、と

相談に行ったつもりだったが、

息子がどうやったら

卒業式に参加できるかを

考えて下さっていた。

車椅子での参加理由としては２点。

・体への負担を考えて。

・みんなと同じパイプ椅子に着席したままでも参加も可能ではあるが、本人が保護者からの視線を気にするだろう。車椅子という事で目立ちはするが、何か体調が良くないことは明らか。あの子、椅子に座ったままだけどなんで？という保護者からのなんとなくの雰囲気を本人が味合わなくて良いのでは。

との事だった。

卒業式を出ない方向で考えていた、

と伝えると、

校長先生が

それはダメですよ、お母さん。6年間頑張ってきたのだから。

節目はとても大切です。

と言って下さった。

これまで息子の状態を誰に

なんと相談して良いか分からず

ずっと1人でオロオロする日々を

送っていた私。

主人とも分かり合えない。

そんな時に先生の温かい言葉。

あ、味方がいてくれた、

と涙が溢れて止まらなかった。

主人との戦い。

息子の診断結果を主人に伝えた。

主人なりに、起立性調節障害、

を調べたとの事。

その結果、

起立性調節障害を発症した原因として、

・わたしが食べさせている食べ物が良くない。特に菓子パン類。

・ゲーム時間が長過ぎる。

・起立性調節障害は何かしらのストレスで発症する。わたしの育て方が甘すぎるのでストレスに耐えられない人間に育った。中でも塾の送り迎えをする事、息子の遊びの都合で塾の時間を変更するなども、甘やかしていると言われた。

以前からこの３点については

主人に指摘されていたが、

これを続けた結果が起立性調節障害、

との主人の結論らしかった。

食べ物に関しては、

共働きをしており、食事の準備が出来るまでお腹が空いてもたないので帰宅後簡単に食べれる菓子パンを食べさせていた。

菓子パンに含まれる糖分がダメ。

ゲームに関しては、

一日2時間ぐらいを友人とオンラインゲーム

。2時間は長過ぎる、とのこと。

育て方が甘いに関しては、

そうなのかもしれない。

わたしは確かに怒らない。

怒って言っても本人にはちゃんと伝わらないから、本当に大事だと私が思うことはタイミングを見てゆっくり伝えるようにしていた。

私の1日の生活サイクルは、

仕事から18時頃帰り、食事の準備、洗濯、後片付け、お風呂。

あとはわたし自身がご飯を食べながらぼーーーっとする時間。

あっという間に寝る時間。

正直言って、

そんなにガミガミ怒る様な体力も気力も時間も無い。甘いといえば甘い子育てなのだろう。

わたしはわたしで出来る限りの事をやっていると言うと、出来る限りって何？と言われる。

毎日忙しくて余裕が無い、と言うといつもそれを言い訳にする、と言う。

仕事を辞めさせてほしい、

そうすれば気持ちに余裕が出来るから、

と伝える。

すると、自営なので私が辞めれば誰かを雇う事になる。現実的に考えて無理だとわかるやろ？と怒られる。

いったい何をどうすれば良いのか、、、

そんなにわたしは悪い事をし続けているのか、、、

どうした！息子よ！その10

やっと市立病院での検査当日。

起立性調節障害の検査は

体のリズム上

朝しかできないとの事。

学校を休み、病院へ行った。

市立病院は小児科クリニックより広い。

小児科までの道のりも

息子にとっては果てしない。

もう、歩けないかも、、、

と足がだんだん

運ばなくなってきていた。

わたしにもたれながら

なんとか小児科に到着。

その日のうちにできる検査は全部しましょう、

と言ってもらえた。

採血、心電図、起立試験。

検査の結果は、

血液の病気なし。

貧血なし。

甲状腺の病気なし。

電解質異常なし。

心電図異常なし。

やはり、起立試験で異常あり。

起立性調節障害でその中でも

体位性頻脈症候群とのことだった。

先生の説明によると、起立状態を続けると血圧を保つために心拍が異常に早くなり、動悸が起きる、とのことだった。

心拍が早くなるため、

体の疲労感もひどいらしい。

10分間も立っていられない事がわかった。

メトリジンを服用し様子を見ることに。

足の力が入らないことに関しては、

心の問題であるらしい。

ストレスがかかると

発症することがある症状で、

起立性調節障害の子が時々併発するらしい。

起立性調節障害が治ってくると

自然と足の症状が治り

歩ける様になっている、

このまま様子を見ましょう、との事。

やっと治療がはじまった。

これで治るんだ！

ホッとして、嬉しくて、

そんな気持ちを息子と話しながら

病院から帰った。

発症してから約三週間経過していた。