365日働く母さんと起立性調節障害の息子とのブログ

働きながら起立性調節障害の息子さんと奮闘する母さんのブログです

2022-01-01から1年間の記事一覧

試行錯誤の日々。

息子が楽しく過ごせる様にしよう、 とは思ったものの、何からすれば良いのか… 息子の気持ちを聞かなければと思い、 息子に色々と質問しても、 さぁどうなやろうね、 僕はどうしたら良いんやろうね、 よくわからない、 そんな答えばかりだった。 その日からYo…

なかなか大変な中学生活

だんだん朝起きれなくなって来た。 起きたくなさそうな様子にも見えた。 以前は、目を覚ますために早く起こして、と言っていたが、もう起こさないで、と言われた。 目が覚めたとしても、すぐには起き上がれない。 起き上がると、 目眩する、頭痛い、と訴える…

中学校生活が始まる。

退院し、本当の中学校生活が始まった。 相変わらず、足はフラフラで歩けないため 車で送り迎えすることになった。 学校内は車椅子を貸してもらえた。 運良く学校は建物がわりと新しくでエレベーターが付いる。登校時に玄関にいる先生が車椅子を押してくれた…

花の入院生活と、もう一つの病名。

入院の2日目、 学校からもらってきた 大量の教科書を持って病院にむかう。 前日の検査後の息子の姿が脳裏をよぎり、 泣いてるかも、と心配になり、 急いで病院へむかう。 病室をのぞくと、ウッス、とだけいって スマホをいじっている息子。 なんや、元気や…

入学式当日、まさかの入院。

前日の神経内科のクリニックの紹介状により、 翌日、市立病院を受診する事になった。 入学式に出席した後、 午後からの受診となる。 中学校の入学式は 小学校の担任の先生から 中学校に連絡を入れてくれており、 車椅子を準備してして下さっていた。 本人は…

せっかくの春休みなのに。

小学校を卒業し、春休みになったが、 友だちと遊びまわることが出来ない。 遊園地に出かけた頃ぐらいから、疲れからの回復が遅くなってきた感じだった。 1日でなんとか回復出来たところを2日かかるようになった。 外で友だちと遊ぶ事が大好きな息子。 外で遊…

お風呂に入れない!!!

卒業式の辺りから お風呂に入る事をとても嫌がる様になった。 起立性調節障害を発症した頃から、 お風呂に入るとふらつくような気がする、 とは言っていた。 この頃から、明確に、 お風呂に入ると体調が悪くなる、 と言うようになった。 これまでは 夕食後す…

友だちと遠出する。

無事、卒業式を終えた息子。 体調が悪くなる前から、 卒業記念に遊園地に行く約束をしていた。 遊園地へは、 バスと電車を乗り継がなければならない。 園内は坂道が多く、かなり歩く。 足の力が入らず、歩く事が難しく息子。 無理して動くと翌日はほぼ動けな…

迎えた卒業式。

卒業式当日。 車椅子を押してくれる友達を 本人が指名したとのこと。 出席番号は離れていたが、 息子に合わせて座席を セッティングして下さった。 卒業証書の授与は、 校長先生がステージからおり、 息子の元に持って行くスタイル にして下さった。 元々、…

卒業式をどうするか。

起立性調節障害とわかり投薬が始まる。 一歩前進した、という前向きな気持ちと 主人とどう向き合っていけば良いのか、 モヤモヤとした気持ちと混在。 息子は、夏休みまでには治す! と意気込んでいた。 息子のためにも主人とは仲良くしていなければ、、、 そ…

主人との戦い。

息子の診断結果を主人に伝えた。 主人なりに、起立性調節障害、 を調べたとの事。 その結果、 起立性調節障害を発症した原因として、 ・わたしが食べさせている食べ物が良くない。特に菓子パン類。 ・ゲーム時間が長過ぎる。 ・起立性調節障害は何かしらのス…

どうした!息子よ!その10

やっと市立病院での検査当日。 起立性調節障害の検査は 体のリズム上 朝しかできないとの事。 学校を休み、病院へ行った。 市立病院は小児科クリニックより広い。 小児科までの道のりも 息子にとっては果てしない。 もう、歩けないかも、、、 と足がだんだん…

どうした!息子よ!その9

自分の力で立てない症状が心配になり、 起立性調節障害の検査日はまだだったが 予約を入れて受診した。 うちの家系には 血液の大病をした人が2人いる。 もしかして、血液の病気があるのか? そんなことも不安になった。 小児科の先生に相談。 そういう事なら…

どうした!息子よ!その8

本来は、体を動かす事が好きな息子。 体調優れず、 なかなか友達と遊びに行けないので 日曜日にトランポリンに誘った。 楽しそうにトランポリンをとんでいたが だんだん、動悸が激しくなってきた、と 早めに切り上げた。 翌日、足に力が入らない、と、 うま…

どうした!息子よ!その7

なかなか来ない検査の日を待つ日々。 相変わらず調子の悪い息子。 登校は出来ていた。 息子から、 朝がなかなか動けないから いつもより早く起こして欲しいと言われる。 起きてすぐFortniteすれば目が覚める、と。 毎朝、 6時に起こして、 ゲームして、 お味…

どうした!息子よ!その6

症状に気が付いて3日目⑤ 次に起立性調節障害の治療をされているという小児科を受診。 症状を説明すると起立性調節障害の可能性が高いね、とのこと。 ただ ・血圧を正しく検査するには午前中 ・同症状の患者が多く、検査が詰まっている とのことで検査は二週…

どうした!息子よ!その5

症状に気が付いて3日目④ まず、すぐに予約の取れた神経内科の先生に診てもらう。先生に症状を説明する。腹部の触診、聴診器、としてもらうが特に異常は無さそう。手足に力が入らない、という症状についても色々と見て下さった。筋肉の張り、動き、握力、な…

どうした!息子よ!その4

症状に気が付い3日目② まず、症状を整理。そこから、病気の検討をつけ、その病気に特化した病院を探すことにした。 腹痛 頭痛 ふらつく 食欲がない 手足に力が入らない 息子の、主な症状は、こんな感じだ。この症状からみれば何となく、起立性調節障害かな…

どうした!息子よ!その3

症状に気が付いて3日目① 今日は起き上がれない、お腹痛い、と息子。学校を休ませようか、と主人に話す。主人、大激怒!何でいつも甘やかす!、と。ふとんに入って苦しむ息子に、起きてこい!、学校に行け!と叫ぶ。息子、泣きながらしぶしぶ起きてくる。驚…

どうした!息子よ!その2

症状に気が付いて2日目 やはり、様子がなんとなくおかしい。前の日と同様、お腹痛い、頭痛い、食欲ない、を訴え、ソファーに倒れ込む。熱はないし、とりあえず今日は学校行くか、と登校させる。登校する後ろ姿がトボトボ。元気が無いように見えた。 早退せ…

どうした!息子よ!

症状に気がついた初日 2月末の朝、小6年の息子をいつも通り起こす。元々寝起きの良くない息子。何度も声をかけ、やっと起きてリビングまできたと思ったら、ソファーに倒れ込む。お腹痛い、頭痛い、朝ごはん食べれないと訴える。風邪かな、と思ったが熱なし…

はじめまして。

働きながら、 子育てをしている母さんです。 令和4年2月末に、 6年生だった長男が、 突然、不調を訴えはじめ、起立調節障害、と診断を受けました。 息子は元々は元気いっぱいの子。 自転車を乗り回し、 色んな学年の子と走り回って遊び、 放課後、友達と近所…